En France, près de 5 millions de femmes sont touchées par l’endométriose, une maladie gynécologique, inflammatoire et chronique pas bien connue. Il s’agit pourtant de la première cause d’infertilité féminine. Lorsqu’elle se développe, l’endométriose impacte négativement la qualité de vie de la patiente qui ne trouve pas toujours la force d’en parler dans son environnement immédiat. Il y a une sorte de tabou autour de cette pathologie qui est très difficile à gérer. Pourtant, se taire et souffrir en silence n’arrange pas la situation. Il est important de ne pas avoir honte de cette maladie et d’en parler sans faux-fuyant afin de pouvoir la vaincre.
Pourquoi l’endométriose a longtemps été un sujet tabou ?
La maladie de l’endométriose est encore méconnue des professionnels de santé. Très souvent, elle est sous-diagnostiquée et la prise en charge n’est pas parfaite. La conséquence, c’est une errance des patientes qui peuvent souffrir pendant de nombreuses années avant que le bon diagnostic soit fait et que le traitement approprié soit proposé. Malheureusement, avant d’en arriver à la découverte de la pathologie, c’est un vrai drame social que vivent les patientes.
Les femmes atteintes de l’endométriose ont une vie sexuelle difficile, marquée par des douleurs terribles. Le plaisir féminin est comme un luxe qu’elles n’ont pas les moyens de s’offrir. Peuvent-elles en parler librement ? Compliqué d’aborder le mal, car il y a de la gêne et de la honte. Et c’est là que naît le tabou. Car parler de l’endométriose c’est aussi évoquer toute cette muqueuse utérine en dehors de l’utérus et le sang qui sort pendant les règles. La question peut ainsi paraître dégoutante.
En outre, c’est toute l’intimité de la femme qui est presque exposée avec cette maladie dont les symptômes ont été notifiés dès l’Antiquité. Elle était tellement difficile à expliquer et à comprendre qu’on préférait la passer sous silence. L’endométriose a même été assimilée à des possessions démoniaques et à de la sorcellerie, et ce, jusqu’au XVIIe siècle. Après, elle fut considérée comme une sorte de nymphomanie. Freud est même allé en qualifiant les victimes de l’endométriose d’hystériques. Tout ceci a suffi pour que les femmes qui en souffrent préfèrent ne pas parler aux autres de leur situation difficile.
Présenter la maladie en des termes clairs
Plusieurs initiatives voient le jour grâce à des associations, comme EndoFrance et ENDOmind, pour donner des informations et permettre le partage de témoignages sur l’endométriose. Le véritable but caché est de présenter la maladie en des termes clairs afin que tout le monde sache clairement ce qu’il en est. À partir de ces initiatives, des conseils sont donnés aux patientes afin qu’elles puissent vivre le mieux possible avec la maladie. Le mot d’ordre qui semble être donné est de faire le nécessaire pour ne plus qu’une malade accepte de souffrir en silence. Il faut que les patientes osent parler de leur cas dans leur entourage.
Aussi, il est très important que les spécialistes expliquent comment la pathologie se manifeste afin que les gens se fassent une bonne idée de la situation difficile de celles qui en souffrent. Dans la définition endométriose, il est dit que c’est une maladie génétique et invalidante qui se caractérise par une diversité de symptômes. Parmi les plus répandues, on note les douleurs au niveau du bas-ventre, les brulures urinaires, les douleurs durant les rapports sexuels, les troubles digestifs et la fatigue chronique. L’endométriose a pour origine un développement anormal de la muqueuse utérine. Le tissu endométrial se propage hors de l’utérus. Et face à cette situation, le système immunitaire réagit par le biais d’un phénomène inflammatoire à la base de la plupart des symptômes de la pathologie. Il peut avoir une atteinte digestive ou urinaire, ce qui est le cas lorsqu’on est en face d’une endométriose profonde.
Communiquer sur les chiffres de l’endométriose
Pour lever le tabou qu’il y a autour de l’endométriose, il faut aussi communiquer sur les chiffres de la maladie. Cela permettra aux femmes qui en souffrent de comprendre qu’elles ne sont pas seules et qu’elles ne sont pas frappées par une malédiction.
Dans le monde, environ 180 millions de femmes sont touchées par l’endométriose, dont 5 millions en France. On note que 30 à 40 % des femmes atteintes par la pathologie ont des problèmes d’infertilité et 70 % d’entre elles souffrent de douleurs chroniques invalidantes.
Avant de reconnaître la pathologie, il y a une errance diagnostique qui dure en moyenne 7 ans.